En México, alrededor de seis millones de habitantes padecen de alguna enfermedad rara, aunque 80 por ciento de los casos es de origen genético, dio a conocer el presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), Jesús Navarro.

Explicó que estos padecimientos son de baja prevalencia y pueden llegar a ser mortales porque presentan muchas dificultades para ser diagnosticados.

“El desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, pues hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnóstico de enfermedad rara”, refirió.

El especialista precisó que 80 por ciento de estas enfermedades son genéticas y en la mayoría de los casos los signos se presentan desde el nacimiento o la infancia, como la atrofia muscular espinal proximal.

Sin embargo, apuntó, más de 50 por ciento de las señales de enfermedad aparece durante la edad adulta, como sucede por ejemplo el Huntington, un trastorno cerebral caracterizado por neurodegeneración progresiva que se manifiesta en disfunciones motoras.

“No hay manera de prevenirse; de hecho cuando existen antecedentes familiares sí puede haber mutación del hongo y de esta forma heredar la patología a los hijos”, expresó.

En entrevista, el doctor mencionó que algunas enfermedades raras pueden ser la artritis psoriásica, la dermatitis herpetiforme, el síndrome de gordon y la narcolepsia, por mencionar algunas.

Dermatitis herpetiforme

Respecto a la existencia de tratamientos para estas enfermedades, el investigador dijo que ello depende de cada padecimiento, aunque resaltó que debido a que en la mayoría de los casos no son detectados a tiempo, se vuelven mortales.

“Por ahora no hay cura para todas, pero los recientes avances científicos en cuanto a los tratamientos son muchos y brindan una esperanza para los pacientes con estas enfermedades”, señaló.

Jesús Navarro indicó que las personas afectadas por estas enfermedades se enfrentan a dificultades en la búsqueda de un diagnóstico y de información adecuada a la hora de dirigirse a los profesionales calificados.

“Los afectados por enfermedades raras son además más vulnerables en los terrenos psicológico, social, económico y cultural. Estas dificultades podrían superarse mediante políticas apropiadas en las que el Sector Salud debe poner más atención”, aseveró.

Puntualizó la importancia de aumentar los recursos para la investigación y difusión de estos padecimientos entre el cuerpo médico, a fin de proporcionar un tratamiento adecuado y más accesible para los pacientes.

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